Colpisce il sistema nervoso centrale ostacolando la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo, con conseguenze più o meno gravi a seconda del soggetto coinvolto. Si tratta della sclerosi multipla, malattia che in Italia registra oltre 3.600 nuove diagnosi ogni anno, circa 8 al giorno. Nel mondo, invece, sono quasi 3 milioni le persone che convivono con questa patologia neurodegenerativa. Numeri che raccontano l’impatto di una malattia ancora oggi imprevedibile e invalidante, rispetto alla quale c’è ancora molto da fare sul fronte della ricerca, dell’assistenza e dell’inclusione.
Una malattia complessa che colpisce soprattutto i giovani
La sclerosi multipla è una patologia cronica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare cervello e midollo spinale. La malattia danneggia la mielina, la guaina che protegge le fibre nervose, compromettendo così la corretta trasmissione degli impulsi nervosi. I sintomi possono essere molto diversi tra loro e variano da persona a persona: disturbi motori, problemi alla vista, difficoltà cognitive, perdita dell’equilibrio, stanchezza cronica e riduzione progressiva dell’autonomia. Colpisce soprattutto giovani adulti tra i 20 e i 40 anni ed è più frequente nelle donne.
La Giornata Mondiale Sclerosi Multipla
Per sensibilizzare l’opinione pubblica e accendere i riflettori su questa patologia, il 30 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, istituita e promossa in oltre 80 Paesi. In Italia, la ricorrenza si inserisce nella Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promossa da AISM e FISM, con eventi, incontri e iniziative dedicate all’informazione e ai diritti delle persone con sclerosi multipla. Per l’occasione oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta la Penisola saranno illuminati di rosso, tra cui Montecitorio, Palazzo Madama e Palazzo Chigi, come segno di vicinanza alle persone affette dalla malattia e alle loro famiglie.
Dalla Camera dei Deputati la roadmap sociale e sanitaria per il 2030
Proprio dalla Camera dei Deputati è partita la roadmap politica e sociale sulla sclerosi multipla con l’Agenda SM e patologie correlate 2030, promossa da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla Fondazione FISM. Al centro del confronto tra istituzioni, comunità scientifica e stakeholder i temi della programmazione sanitaria, dell’accesso alle cure e della piena partecipazione sociale delle persone con sclerosi multipla.
Durante la celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla saranno affrontati alcuni dei principali nodi ancora aperti: dalla telemedicina poco integrata nei Centri SM all’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza linee guida condivise, passando per le criticità legate alla riforma della disabilità, al lavoro, alla mobilità e all’accesso ai servizi. L’obiettivo dell’Agenda 2030 è quello di trasformare le priorità delle persone con sclerosi multipla in azioni concrete, costruendo un sistema più inclusivo, accessibile e vicino ai bisogni reali dei pazienti.
Il Barometro SM 2026: lavoro, discriminazioni e carenza di personale
A delineare il quadro è stato anche il nuovo Barometro della SM e patologie correlate 2026, che evidenzia luci e ombre. Se da un lato migliorano le cure neurologiche e si riducono i tempi medi per arrivare alla diagnosi, dall’altro restano forti criticità sul fronte dell’assistenza e dell’inclusione sociale. Nei Centri SM il carico supera le 600 persone per neurologo, oltre il doppio rispetto agli standard indicati da Agenas.
Pesante anche l’impatto della malattia sul lavoro e sulla quotidianità: il 64,2% delle persone con sclerosi multipla non occupate ha lasciato il lavoro a causa della patologia, mentre quasi una persona su due teme di perdere il proprio impiego con il peggiorare della malattia. Restano diffuse anche discriminazioni e barriere nella vita sociale, infatti, il 60,4% delle persone con sclerosi multipla dichiara di aver subito discriminazioni almeno in un ambito della propria vita e il 65,8% incontra ostacoli di accessibilità in luoghi pubblici, trasporti e servizi. Dati che confermano come la sfida della sclerosi multipla non riguardi soltanto la salute, ma anche il diritto a una piena qualità della vita.
