Dalla scuola alla palestra, dalla parrocchia alla danza paralimpica, la storia di Gabriele è una storia di straordinaria normalità. Un percorso di inclusione costruito giorno dopo giorno grazie alla famiglia, alla comunità e a una rete che funziona
Abbiamo incontrato Gabriele e i suoi genitori, Mariangela e Vito. In questa intervista, ci hanno raccontato una storia di straordinaria normalità: quella di Gabriele, quella della loro famiglia. A scuola, nella vita di ogni giorno, in palestra, in parrocchia. Una storia di straordinaria normalità.
Chi è Gabriele?
«Gabriele ha oggi 10 anni, è in carrozzina dalla nascita e frequenta la classe quinta di una scuola di Villabate. Fa tantissime cose. Non è verbale e da quattro anni utilizza un puntatore oculare che, come raccontano Vito e Mariangela, rappresenta per lui uno straordinario strumento di comunicazione.
Gli permette di comunicare i suoi bisogni, le sue necessità, i suoi passatempi. Dà la misura dell’indipendenza che può derivargli: Gabriele decide quale cartone vedere, utilizza le app liberamente. Il puntatore oculare gli consente di comunicare con il mondo, di farlo suo. Gli garantisce autonomia ed evita la frustrazione di non poter esprimere ciò che sente e prova, non potendo farlo con le parole».
Gabriele ha conquistato tutto questo a dispetto delle diagnosi mediche che gli avevano prospettato una situazione molto diversa. Utilizza il puntatore oculare anche a scuola: le maestre si stanno formando per impararne l’uso. Nel computer di Gabriele sono inseriti software che contengono schede che gli consentono di studiare, di essere interrogato e di stare in classe alla pari dei suoi compagni.
Le persone cosiddette “normali” spesso pensano che la vita di questi bambini sia segnata. Gabriele sta dimostrando che le linee guida e i protocolli possono anche essere rivisti. Il puntatore oculare gli consente di essere autonomo, di non dipendere da nessuno. Gabriele socializza e rappresenta per chi gli sta accanto uno straordinario esempio. Uno strumento che gli sta insegnando il modo di stare nel mondo, un’autonomia che ha conquistato e che dovrà mantenere nel futuro.
La scuola, però, non è ancora pronta a garantire ai bambini con difficoltà valide alternative. In classe Gabriele ha un bellissimo rapporto con i compagni: si è creato un clima di affetto e collaborazione, una vera e propria comunità. Le attività, comprese le gite, vengono adattate alla sua situazione.
Gabriele svolge anche attività motoria, utilizzando gli arti superiori. Ha dimostrato a tutta la classe e all’intero corpo scolastico di poter affrontare l’intera giornata scolastica a scuola. Tutto questo è frutto di costanza, impegno e perseveranza.
Gabriele in palestra: cosa rappresenta per lui lo sport?
«Gabriele è campione nazionale di danza paralimpica insieme ad Alice, bambina normodotata. Un percorso iniziato come una sfida li ha portati a diventare campioni nazionali ad honorem di danza paralimpica, premiati dal Presidente Federale e dal Ministro dello Sport.
Da sottolineare il rapporto tra Gabriele e Alice: Gabriele vede in Alice un motivo per fare, uno scambio reciproco di sensazioni, azioni ed emozioni. Le emozioni che scaturiscono nel vederli ballare insieme sono straordinarie. Grazie alla maestra Noemi, che gestisce la scuola di ballo, e alla sua professionalità, Gabriele ha imparato a muovere la carrozzina con una mano».
Gabriele in parrocchia: come si è sviluppato il suo percorso di inclusione?
«Il 18 maggio di quest’anno Gabriele ha fatto la sua Prima Comunione. In parrocchia incontra Martina, che sposa la sua causa senza esitazioni e si cimenta nell’utilizzo del software del puntatore oculare. Gabriele viene accolto molto bene all’interno della comunità parrocchiale.
È un percorso di inclusione reale: partecipa attivamente a tutte le attività proposte. La catechista crea delle griglie che consentono a Gabriele di costruire il proprio canale di comunicazione. Gabriele legge, tramite il suo strumento, la preghiera dei fedeli. Tutto questo culmina nella celebrazione della Prima Comunione».
Quel giorno, raccontano Vito e Mariangela, Gabriele ha risposto, come tutti gli altri bambini, a ciò che veniva proposto. Il momento più emozionante si è verificato quando anche lui, con il suo puntatore oculare, ha risposto “Amen” nel momento della Comunione.
Gabriele sta raccontando al mondo la sua storia, la sua straordinaria storia di normalità.
Vito e Mariangela, nella vita di tante famiglie che vivono la disabilità, con barriere non solo fisiche ma soprattutto mentali da abbattere: qual è l’esperienza di un padre e di una madre?
«Gli ostacoli sono tanti, inutile negarlo – raccontano – ma questo rafforza la nostra voglia di lottare, di fare in modo che Gabriele possa avere una vita normale. Non possiamo consentire a nessuno di impedire a Gabriele e ai ragazzi che vivono la sua stessa situazione di partire con il pregiudizio su ciò che possono fare e ciò che non possono fare».
I momenti difficili sono tanti, in un sistema di assistenza che spesso non funziona. Spesso la risoluzione dei problemi viene demandata ai singoli che sposano la causa. Alcune cose devono essere rifatte e riviste per questi bambini. Il percorso di crescita riabilitativa deve essere affrontato fin dai primi giorni. Ogni attimo è importante: il tempo è troppo prezioso per questi ragazzi e ogni istante perso è altamente penalizzante.
Emerge in maniera chiara che i risultati ottenuti siano il frutto della tenacia e della costanza dei genitori. È evidente la necessità di fare rete e di non demandare tutto alla volontà dei singoli. Gabriele dimostra che, quando questo avviene, è possibile raggiungere ogni traguardo.
Il consiglio che Vito e Mariangela vogliono dare agli altri genitori è quello di non abbattersi e di insistere fino a ottenere ciò che chiedono. Raccontano, con grande emozione, che vedere il sorriso di Gabriele, vederlo affrontare la vita nel migliore dei modi e vivere una quotidianità che sembrava impossibile ripaga di tutte le fatiche, dei sacrifici e delle lotte.
«Tutto questo ci spinge a continuare su questa strada. Il pensiero è a Gabriele e a ciò che vive. La preoccupazione per il “dopo di noi” c’è, ma lottiamo perché possa vivere un presente degno, preoccupandoci di fornirgli gioie quotidiane».
Chiudiamo questa intervista con un invito alle istituzioni ad ascoltare chi ogni giorno vive le difficoltà quotidiane, in un clima di confronto serio. Le difficoltà logistiche e quotidiane esistono. Tutti devono assumersi le proprie responsabilità: la politica, la sanità, la scuola. Serve una visione allargata, un sistema omogeneo.
La storia di Gabriele è una storia di straordinaria normalità che va raccontata, perché può fornire uno stimolo e indicare una strada.
Pasquale Di Maggio
