Nel mondo la disabilità è vissuta in vari modi. Ci sono paesi africani dove è vista come qualcosa da scartare, specie se riguarda malattie mentali. In Europa ci sono nazioni che lottano perché non nascano più bambini con la trisomia 21. La Danimarca, per esempio, ha annunciato che nel 2040 circa non ci saranno più bambini con la sindrome di Down perché non appena viene individuata in fase di gestazione la particolare condizione genetica, questi vengono abortiti, cosa che fa già il 98% delle mamme danesi. Anche in Italia vengono praticati aborti per evitare che nascano bambini con un cromosoma in più. Ma ci sono invece tante famiglie che accolgono ogni figlio, senza fare discriminazioni. Come ad esempio la famiglia di Daniela Riso e suo marito Francesco De Nuccio di Palmi in Calabria.
Sei diventata mamma di Maria, bambina con Trisomia 21, all’inizio è stato facile accettare questa diversità?
«Abbiamo provato all’inizio un po’ di sgomento e di paura, ma è durato veramente poco. Mai abbiamo pensato di dovere scegliere tra la vita e l’aborto, per noi i figli si accolgono sempre. Da subito ci siamo accorti che nostra figlia Maria aveva una cardiopatia ed è stata questa la vera problematica che ha catturato tutti i nostri pensieri».
Avete dovuto affrontare la cardiopatia di vostra figlia Maria, raccontaci.
«Già dai primi mesi di gravidanza ci siamo dovuti affidare alle cure dell’Ospedale San Vincenzo di Taormina in Sicilia e mia figlia è nata li, in quanto in Calabria non abbiamo strutture che permettono di intervenire in questi casi. Mia figlia è stata ricoverata da quando aveva un mese di vita, fino ai 5 mesi, ha fatto un’operazione a cuore aperto e vari controlli perché la cardiopatia non le permetteva di prendere peso. Maria era abituata a stare in ospedale, tanto che lì era a suo agio con tutti e sorrideva sempre, mentre quando rientravamo a casa in Calabria si sentiva smarrita. Abbiamo sempre mantenuto la calma, grazie alla nostra fede, nonostante l’intervento di Maria sia stato rimandato per ben tre volte, per due emergenze che ci hanno preceduto e perché una volta i valori della bambina non erano idonei per l’operazione. Addirittura il primario si è congratulato con noi per la serenità con cui abbiamo affrontato una situazione così difficile che poteva avere anche esito negativo. Dopo questa operazione al cuore nostra figlia è stata bene».
Come sono le vostre giornate con Maria?
«Mia figlia Maria ha otto anni e come tutti i bambini della sua età ha vari impegni: è scout, frequenta il catechismo, va in palestra. Naturalmente va a scuola e un altro tempo è per le sue terapie. Maria ha un carattere allegro e ama fare scherzi. Si diverte a dire che non ha fatto i compiti e poi quando tutti ci siamo cascati, annuncia ridendo che li ha fatti. In auto, quando andiamo per aprirle la portiera, si sposta velocemente sull’altro lato, ridendo. Ma sono solo due dei tanti scherzi e soprese che ci fa».
So che avete avuto problemi a fare rispettare i diritti più elementari di vostra figlia con disabilità e che voi avete dovuto rivolgervi a legali e alle istituzioni.
«Qui in Calabria le giornate sono estremante impegnative a causa della mancanza di servizi per bambini che hanno particolari e numerose necessità. Dobbiamo sostituirci agli enti inadempienti. Fin dai primi anni nostra figlia è cresciuta a pane e diffide. Abbiamo affrontato una causa legale per l’assistenza scolastica di nostra figlia e il giudice ci ha subito riconosciuto questo diritto. Abbiamo dovuto far intervenire, per fare rispettare i diritti di nostra figlia, anche la Presidenza del Consiglio dei Ministri e anche il Garante per l’infanzia e l’adolescenza. A noi dispiace molto dover lottare contro tutte queste inadempienze, vorremo trascorrere molto più tempo con nostra figlia e godercela. Nonostante tutto sono sempre più convinta, che “Tutto posso in colui che mi dà la forza” (Filippesi 4,13)».
Spesso la sanità ha tante lacune, in alcune regioni come la Calabria molto di più di altre regioni; sono carenti pure i servizi essenziali per chi vive una disabilità. Lottiamo per un mondo sempre più a misura di ogni fragilità, non per un mondo che sopprime chi è diverso.
Riccardo Rossi
