In questi ultimi anni si parla molto del fine vita. In tanti Paesi, tra cui la Svizzera, è possibile il suicidio medicalmente assistito. In Olanda e in Belgio si fanno morire nei centri medici anche bimbi e ragazzi malati terminali. Ma a Modica (RG) ha vissuto un uomo, Orazio Tona, che invece ha deciso di vivere, nonostante fosse inchiodato ad un letto e fosse tenuto in vita da una macchina salvavita. Ci racconta la sua storia suo figlio Giovanni, un giovane di 39 anni.
Tuo padre aveva la Sla e ad un certo punto ha avuto bisogno di un macchinario per vivere, tu che reazione hai avuto?
«Mio papà era affetto da Sla dal 2000. Mi ricordo una sera d’estate, nel 2004, papà ebbe una crisi respiratoria; con un filo di ossigeno che gli permetteva di essere lucido ed interagire, si trovò ad un bivio, ovvero decidere di continuare a vivere oppure farla finita. Mi accostai a lui e gli chiesi se chiamare il 118 per essere portato in ospedale e farsi attaccare al ventilatore polmonare oppure non fare nulla e morire a casa. Allora con papà comunicavamo con la mimica facciale attraverso le palpebre degli occhi. Quando chiudeva gli occhi strizzandoli, era un SI, mentre quando li apriva spalancandoli, era un NO. Alla mia domanda: “papà chiamo il 118?” la sua reazione fu immediata, chiuse gli occhi, era un “sì”. Temevo dicesse no, invece il suo sì mi rese felicissimo; è stato il regalo più grande che mi potesse fare il mio adorato papà, pur sapendo a cosa sarebbe andato incontro.»
Tuo padre veniva chiamato l’uomo del sorriso. Nonostante fosse fermo in un letto e muovesse solo la faccia, aveva sempre un magnifico sorriso. Un esempio per tutti. Ci racconti?
«Si, papà veniva chiamato “Don Sorriso”, perché era sempre solare, occhi azzurri ed un sorriso abbagliante. Ogni volta che veniva a casa qualcuno a trovarlo lo accoglieva con un sorriso e alla domanda “Orazio come stai?’” la sua risposta era “Bene, ho solo la Sla”. Papà, sin dal primo momento della sua malattia, è stata una persona forte e battagliera, un esempio per tutti. Molte persone che venivano a trovarlo pensavano di consolarlo, ma invece accadeva tutto il contrario. Era lui che confortava loro, soprattutto coloro che avevano un animo addolorato. Lui comunicava grazie al Mytobii, un comunicatore a comando oculare che scansionava ogni singola lettera indicata dalle sue pupille, fino a formare le parole, che diventavano poi sonore. Dava così voce a tutto quello che scriveva. La prima volta che mi chiamò “Giovanni” con il comunicatore, cosa che ormai non faceva da 7 anni perché la SLA glielo impediva, fu una emozione unica ed indescrivibile. Mio padre era un combattente: fece varie battaglie e denunce contro le istituzioni e il sistema sanitario perché gli venivano negati alcuni diritti, tra cui quello del voto. Lottò per il voto a domicilio per le elezioni regionali. Nell’arco di 15 giorni dalla sua denuncia, la Regione mise in atto un emendamento che dava la possibilità a lui e a tutti i malati impossibilitati ad uscire di esprimere il proprio voto presso il loro domicilio.»
Ad un certo punto della malattia anche gli occhi si stavano bloccando, chiedevate preghiera. E poi, piano piano, si è spento.
«La malattia purtroppo continuava il suo decorso. Quattro anni prima della sua morte intaccò la mandibola causando un blocco e per ultimo anche gli occhi. Faceva fatica a tenere gli occhi aperti, le palpebre incominciavano a cedere e a chiudersi impedendo così a papà di poter comunicare col macchinario; il comunicatore a comando oculare non riusciva più a captare il movimento dei suoi occhi. Purtroppo da quel momento la nostra vita ebbe un ulteriore cambiamento. Vedevamo papà che si sforzava di comunicare ma il tutto si rivelava sempre un fallimento, non si riusciva mai a capire cosa dicesse. Ci rimaneva solo di pregare e fare la volontà di Dio. La situazione precipitò l’11 febbraio del 2024, festa della Madonna di Lourdes e giornata del malato, papà entrò in coma. Considerata la situazione, i medici ci confermarono la gravità della sua salute. Ci rimaneva solo che pregare. Da quel momento il quadro clinico di papà peggiorava giornalmente, aveva tutti i valori fuori dalla norma. Era il 2 marzo quando papà circondato da mia mamma e da noi figli ci lasciò definitivamente tornando alla casa del Padre. Papà morì lo stesso giorno del Servo di Dio Nino Baglieri, anch’egli modicano.»
Ma dimmi, tuo padre con la sua vita sacrificata cosa ti ha lasciato?
«Di papà ho ereditato la fede. Grazie alla sua malattia ho riscoperto il Signore e mi sono avvicinato a lui, perché proprio nel momento del dolore, non accettando la malattia di papà, mi sono trovato anche io di fronte ad un bivio e fare la mia scelta. O farla finita in qualche modo oppure accettare la croce di papà e aggrapparmi a Dio. La risposta me la diede proprio papà con il suo esempio di vita. Papà con la sua malattia mi diceva sempre che di fronte a qualsiasi difficoltà, paura, con l’aiuto di Dio si supera tutto, anche una malattia brutta come la Sla. L’amore vince tutto. Grazie al suo “sì” alla vita, possibile attraverso un ventilatore polmonare, papà mi ha testimoniato quanto è importante la vita e quanto sia importante donarsi agli altri. Oggi ringrazio il Signore per il dono della fede, perché senza di essa sarei un nulla e Lo ringrazio anche per avermi fatto dono della croce di papà, vivendo ogni giorno con lui per 24 anni di malattia dei bellissimi momenti.»
Leggere questa testimonianza lascia senza fiato; si può accettare la propria vita in croce come dono per la famiglia, per gli altri. Da Orazio, volato in cielo a 69 anni, andavano tante persone per ricevere coraggio e speranza nella vita. Lui da quel lettino parlava tramite un pc, rideva e scherzava con tutti, mica per nulla aveva il soprannome di Don Sorriso. Il dolore è parte della nostra vita e se ben vissuto diventa un regalo per la tutta la società, dona speranza. Si dice che una preghiera di chi soffre insieme a Gesù, scuota cielo e terra.
Riccardo Rossi
